В Башкирии семья пытается собрать космическую сумму, чтобы спасти дочь

22 июля 2020, 02:23

Семья из Башкирии пытается собрать космическую сумму, чтобы спасти единственную дочь. Жизнь полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Кумертау может спасти один укол, но денег на него у родителей нет. 

Как пишет UfacityNews.ru, до полугода Анелия развивалась как обычный ребёнок, но после перестала опираться на ноги, а к году полностью потеряла способность стоять. Родители были на приёме у нескольких врачей, все они твердили, что это гопотонус и задержка моторного развития, и назначали ноотропные препараты и массажи. 

Лечение не помогало, тогда мама решилась на генетический анализ в частной клинике Стерлитамака. Примерно месяц назад пришли результаты, диагноз неутешительный: у Анелии нашли спинальную мышечную атрофию 2 типа, или СМА. 

У детей с СМА постепенно атрофируются мышечные ткани. Сначала они теряют способность двигаться, потом дышать самостоятельно, постепенно отказывают все органы. Долгое время болезнь считалась неизлечимой, но в последние годы на фармрынке появилось два препарата от СМА. 

Первое лекарство – это «Спинраза», одна инъекция которой стоит около 9 млн рулей. В первый год лечения пациенту нужно сделать шесть уколов, затем каждый год делать по три инъекции. 

Второй препарат – «Золгенсма», его продажа разрешена пока только в США. Преимущество данного лекарства в том, что достаточно одного укола, чтобы обратить болезнь, но стоит он 157 млн рублей и сделать его нужно до достижения двух лет, потом эффекта от него не будет. 

Ни на первый, ни на второй препарат денег у семьи Рафгутдиновых нет, а времени остаётся всё меньше. Поэтому родители запустили благотворительный сбор. Все, кто хочет помочь Анелии Рафгутдиновой выжить, может перевести любую сумму на счета родителей. 

- по номеру телефона: «Сбербанк онлайн» – 8-917-804-58-29 (получатель – мама Рафгутдинова Эвелина Винеровна), 8-987-138-74-08 (получатель – папа Рафгутдинов Дамир Ильдарович); 
- на карту «Сбербанка»: 4276672428802495 (получатель – Рафгутдинов Дамир Ильдарович); 
- на карту «Уралсиба»: 2200190210812577 (получатель – Рафгутдинова Эвелина Винеровна). 

Автор: Аделина Минибаева
Источник: UfaTime.ru

0
0
Медицина, Новости Кумертау
Прочитать позже
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите сочетание клавиш
Ctrl
+
Enter
, затем сообщите нам об ошибке.

В СМИ сегодня
Комментарии читателей