Как живут дети-бабочки в Башкирии?

6 февраля 2019, 12:35
Благотворительный проект помощи одной уникальной семье продолжается. Как живут дети-бабочки в Башкирии? Фото предоставлено проектом "Ломая барьеры"

Три раза в неделю Марина Багрова оставляет годовалого сына с мамой и ведет дочку-второклассницу в школу. Лиза на домашнем обучении, но занятия с учительницей проходят в классе, пусть и не с другими ребятами. Марина сама договорилась об этом. Очень уж хотела, чтобы в жизни дочки были доска и парта, звонок и перемена. А недавно Лиза увидела, как после уроков школьники учат стихи. Было любопытно и радостно.

Старшая

Лиза и ее младший брат Матвей — дети-бабочки. За поэтичным названием скрывается серьезный диагноз “буллезный эпидермолиз” и слишком хрупкая кожа. От любого неосторожного прикосновения, от объятий, от швов на одежде на ней могут образоваться пузыри и эрозии.

Лиза+Багрова(1).png 

В комнате Лизы аскетичная обстановка: стол и большой двуспальный матрас, заменяющий ей кровать. Матрас ортопедический, без пружин. Чем меньше рядом жесткой, каркасной мебели, тем лучше.

Много в жизни Лизы и других ограничений. Одежда надевается швами наружу, так как они могут натереть тонкую кожу. Никакой синтетики — от нее кожа потеет и идет пузырями. Все этикетки срезаются. Сложно с обувью: сапожки заменяют сшитые из кроличьего меха носочки, на лето нужно искать максимально открытые сандалии. Ни о каких туфельках нет речи, особенно с тех пор как одна ножка Лизы деформировалась и отличается по размеру от второй.

Лиза любит рисовать. Пару лет назад мама попробовала отдать ее в художественную студию, но девочку не приняли. “Не захотели связываться”, — прямо говорит Марина. Но сейчас водить дочь в студию было бы сложно из-за хлопот с Матвеем. Однако Лиза все равно с удовольствием возится с акварелью. Много удовольствия приносят ей и раскраски. А вот с чтением непросто — Лизе нельзя напрягать глаза. “Поэтому и школьные занятия на дому: тяжело сидеть плюс бережем глаза”, — объясняет ее мама.  

В планах и занятия на синтезаторе, который удалось купить благодаря проекту “Ломая барьеры”. В ближайшее время Лизе нужна операция на ручки, после нее синтезатор станет хорошей терапией. “Младшему синтезатор тоже пригодится, — добавляет Марина. — Но с ним я постараюсь не довести до операции. Уже понимаю, что делать. Научилась на своих ошибках”. 

Младший

 Иногда Марина переписывается с мамами детей-бабочек из других регионов страны. Но времени на это почти нет: 90% уходит на Матвея. “Лиза была терпеливым ребенком. А этот истинный мужик: если что не по его, бузит”, — рассказывает мама.

 Но дело не только в характере. Первые годы — самый сложный этап в жизни детей-бабочек. Когда здоровый ребенок ползает, делает первые шаги, падает, он почти никак себе не вредит. Ребенок-бабочка в это же время может нанести себе серьезные раны. Его нужно постоянно ловить и подхватывать. Как минимум один взрослый должен быть рядом каждую минуту.  

 Перед Новым годом Матвею оформили инвалидность. «Перевязочный материал безумно дорогой. При размере в 20 на 50 сантиметров стоит 4000 рублей. Таких у меня уходит два в день. Плюс бинты от 40 рублей за штуку. Матвею таких нужно 500 штук в месяц только на ножки. Он не носит памперсы, бинты приходится постоянно менять. С Лизой попроще, она бережется, но и у нее уходит 80 бинтов на ручки и 40 бинтов на ножки”.

 Перевязочных материалов от Минздрава, выделенных на год, хватает на несколько недель. Помогают благотворительные фонды: “Изгелек”, “Наши дети”, “БЭЛА. Дети-бабочки”. Фонд «Изгелек» организовывал даже благотворительный концерт, в котором приняли участие известные люди республики и акцию «Мишкопад» на хоккейном матче с участием ХК «Салават Юлаев». Также и родителям приходится покупать бинты через специальный сайт с доставкой из Москвы.

Фестиваль+ЛБ18-1(1).png


“Перевязочный материал — это единственное, что я пытаюсь добиться от государства, — делится Марина. — Не прошу колясок, одежды и обуви, продуктов. Понимаю, что любой ребенок требует трат от родителей. Но с перевязкой детям-бабочкам действительно нужна помощь”.

Семья Багровых живет в поселке Кандры в 150 километрах от Уфы. Муж работает, Марина нет. Даже когда еще не родился Матвей, не могла оставить надолго Лизу (если рядом нет мамы, ребенок-бабочка нервничает и на его коже идут пузыри). Для детей они делают максимум. Например, стараются каждый год возить Лизу на море. Перерыв был только в год, когда у нее родился братик. На море коже Лизы полегче, она заживает и отдыхает от мазей.

Как помочь?

В Башкирии живет 11 детей-бабочек. Им тяжело в быту, на улице, да везде, где бы они не находились. Часто дети, наигравшись, могут разбежаться и прыгнуть на диван или кровать, а вот дети-бабочки о таком только мечтают. Самое обычное дело — лечь на диван и отдохнуть — для них целая задача.

дети-бабочки+на+прогулке+Погуляй+со+мной(1).png


Проект “Ломая барьеры” запустил крауд-проект по улучшению качества жизни детей-бабочек республики на приобретение для них бескаркасной мебели – «Нежные объятия для детей-бабочек». Это будут пуфы-кресла, которые повторяют форму тела, уменьшают нагрузку на позвоночник и позволяют по-настоящему расслабиться. Благодаря им дети смогут отдыхать, как делаем мы с вами.

Для этого проект собирает сумму в 51 700 рублей. В нее входит стоимость самих пуфов и их доставка в города и районы республики. Дети-бабочки живут в Уфе, Бирске, Благовещенске, Приютово, Белорецке, Кандрах, Стерлитамаке и Кармаскалах. Сумму на крауд-проект необходимо собрать до 16 марта 2019 года.

 Также, на платформе можно выбрать себе вознаграждение: открытки, пряники, текстильные игрушки, кондитерские плунжеры, пледы, сертификаты в музей, этнофутболки, сертификаты в фитнес-студию, а также посетить семинар-встречу «Основы астродизайна (дизайн человека и астрология)».

Кто организовал сбор средств?

Социальный проект «Ломая барьеры» проводит акции и мероприятия, помогающие улучшить жизнь детям с инвалидностью. Сбор для детей-бабочек он организует уже не в первый раз. В 2018 году запускали проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» на приобретение синтезаторов для 8 детей-бабочек, а в декабре прошлого года была приобретена инвалидная коляска для Даниила Шамсутдинова из г. Благовещенск в рамках крауд-проекта «Коляска для Дани». 

Если вы захотите помочь проекту, сделать - это можно через специальную краудфандинговую платформу «Нежные объятия для детей-бабочек»: финансово или организовав мероприятие в поддержку крауд-проекта (например, творческий, кулинарный мастер-класс) или связавшись с руководителем “Ломая барьеры” по тел. 8-917-741-80-69. 

 

Автор: Портал Proufu.ru
Источник: proufu.ru

0
0
Культура, Общество
Прочитать позже
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите сочетание клавиш
Ctrl
+
Enter
, затем сообщите нам об ошибке.

В СМИ сегодня
Комментарии читателей