Что думают диамамы Башкирии: будет ли работать закон о расходниках к помпе?

11 января 2019, 13:53
Стало известно, что в России начнут выдавать расходники к помпам за счет бюджета. Что думают диамамы Башкирии: будет ли работать закон о расходниках к помпе?Фото: vlast.kz

И это хорошая новость, ведь раньше родители вынуждены были покупать расходники за свой счет. В год на это уходило больше 100 тысяч рублей. Для многих семей, воспитывающих ребенка-диабетика, это неподъемная сумма, поэтому они вынуждены были обращаться в благотворительные фонды.

Справка. Расходники – это различные компоненты к помпе, которые надо менять раз в два-три дня.

В последнее время и у фондов начались проблемы со сбором средств из-за увеличения нагрузки по лекарственному обеспечению детей-инвалидов. Как известно, в последнее время государство практически переложило обеспечение лекарствами на плечи общественников. Даже крупнейший благотворительный фонд Башкирии прекратил прием заявлений на расходники к помпам.

Мнение мам детей-диабетиков

Евгения Л.: «Проект распоряжения о включении расходных материалов в перечень медицинских изделий, выдаваемых бесплатно по рецепту появился на сайте Минздрава РФ еще 2 месяца назад. С тех пор ежедневно я проверяла сайт и ждала утверждения данного проекта. Сказать, что я рада - ничего не сказать.

Годовая стоимость расходных материалов к инсулиновой помпе для моего трехлетнего сына - около ста тысяч рублей в год. Помпой мы пользуемся уже более двух лет. В нашем случае жизнь без помпы крайне затруднена. Ранее в приобретении расходников помогал благотворительный фонд «Изгелек», но с ноября прошлого года прием заявлений на оказание помощи остановлен.

Данное распоряжение как нельзя кстати. В некоторых регионах РФ расходники для помпы выдаются бесплатно, но таких регионов единицы. Существует положительная судебная практика по РФ на бесплатную выдачу расходки, но это уже единичные случаи.

Теперь нас ждет самое интересное - попытки выбить из нашего региона бесплатные расходные материалы, подходящие конкретно для моего ребенка и его помпы. К сожалению, с обеспечением положенного по закону, в Республике проблемы. Очень надеюсь, что все необходимые конкурсные процедуры и закупки будут проведены в кратчайшие сроки и мой сын сможет получать именно те мед изделия, которые ему необходимы».

Елена С.: «В связи с принятием нового закона "наши" дети должны будут обеспечиваться расходными материалами к помпе с 2019 года за счёт бюджета. Это, конечно, отличная новость.

Но есть и минусы:

1) я сомневаюсь,что расходники будут выдавать без перебоев. Мы не может элементарно получать вовремя и в достаточном количестве инсулины, тест-полоски, иглы, шприц-ручки и глюкагон,которые стоят намного меньше, чем расходники к помпе.

2) пока есть у ребенка инвалидность,он должен обеспечиваться расходными материалами, а как быть тем,кому инвалидность снимают после 14 лет?

Ведь такие случаи тоже есть в нашей республике. Диабет у ребенка в 14 лет никуда не делся,и помпа висит,а откуда брать расходники?... 3) благотворители,которые помогали "нашим' детям,зная о принятии нового закона и не зная о том,что поликлиники и Минздрав будут экономить бюджетные средства на расходники, будут в дальнейшем отказывать диабетикам в благотворительной помощи в расходных материалах к помпам.

Поэтому, с одной стороны, принятие нового закона это хорошая новость для всего диабетического сообщества,а с другой-это очередные проблемы. Поживем, увидим…»

Гузель Г.: Мой ребенок 8 лет болеет диабетом. 3,5 года из них находился на помпе. В ее приобретении нам помог Дмитрий Хворостовский... и благотворительный фонд Русфонд. К сожалению,данный прибор не особо помог нам, т.к. у нас постоянно возникали проблемы с загибом и закупоркой катетеров. Приходилось расходники менять каждые 1,5 суток. А это,если не помощь благотворителей, огромная сумма для нашей семьи. Мы сняли ее и уже несколько лет продолжаем пользоваться шприц-ручками.
В связи с принятием нового закона "наши" дети должны будут обеспечиваться расходными материалами к помпе с 2019 года за счёт бюджета. Это, конечно, отличная новость.

Но есть и минусы:

1) я сомневаюсь,что расходники будут выдать без перебоев. Мы не может элементарно получать вовремя и в достаточном количестве инсулины, тест-полоски, иглы, шприц-ручки и глюкагон,которые стоят намного меньше, чем расходники к помпе;

2) пока есть у ребенка инвалидность,он должен обеспечиваться расходными материалами, а как быть тем,кому инвалидность снимают после 14 лет? Ведь такие случаи тоже есть в нашей республике. Диабет у ребенка в 14 лет никуда не делся, и помпа висит, а откуда брать расходники?

3) благотворители,которые помогали "нашим' детям,зная о принятии нового закона и не зная о том,что поликлиники и Минздрав будут экономить бюджетные средства на расходники, будут в дальнейшем отказывать диабетикам в благотворительной помощи в расходных материалах к помпам.

Поэтому, с одной стороны, принятие нового закона это хорошая новость для всего диабетического сообщества, а с другой-это очередные проблемы. Поживем, увидим...

Кома для инвалидности. В Башкирии дети-диабетики чудесным образом исцеляются в 14 лет? «Чтобы получить помощь, надо заплатить». Действует ли в интересах детей-диабетиков общественная организация «Феникс»? Родителям детей-диабетиков Башкирии рассказали, есть ли «указание свыше» не давать инвалидность до 18 лет «Мы кололи яд своим детям». В Башкирии детям-диабетикам дают просроченный инсулин «Учитель отправляла ребенка в туалет колоть инсулин». Как живут мамы с двумя детьми-диабетиками? «Не могу смотреть фотографии, где мой ребенок еще здоров». Истории мам, чьи дети больны диабетом

Автор: Марина КАРИМОВА
Источник: proufu.ru

0
0
Медицина, Общество, еще 1
Прочитать позже
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите сочетание клавиш
Ctrl
+
Enter
, затем сообщите нам об ошибке.

В СМИ сегодня
Комментарии читателей