На башкирских чиновников из Минздрава завели уголовное дело

8 декабря 2017, 10:34
Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении башкирских чиновников из Минздрава. Они подозреваются в халатности и бездействии при закупке препаратов для тяжелобольных детей. На башкирских чиновников из Минздрава завели уголовное делоФото: depositphotos.com

Несколько лет назад закупка дорогих орфанных лекарств была передана в регионы. Но опыт показал, что региональные власти не справляются с возложенной на них обязанностью. Они не желают тратить деньги из регионального бюджета на отдельных пациентов и намеренно затягивают торги, к тому же зачастую откровенно игнорируют законы и решения федеральных врачебных комиссий.

Экономия на орфанных пациентах и перевод их на дешевые аналоги при этом резко сказываются на состоянии больных, вплоть до летального исхода.

Часть I. Наступление Минздрава на больных с легочной гипертензией

ИСТОЧНИК писал о том, что в мае этого года прекратили выдавать оригинальные препараты больным легочной гипертензией.

Состояние пациентов резко ухудшилось, отечественный аналог давал тяжелые осложнения. Уже через месяц после приема аналога умер первый пациент – 27-летний Илья Борщук. Перед смертью он признался, что своими силами больные люди не могут решить данную проблему.

Справка. Легочная гипертензия – болезнь, при которой легочные сосуды сужаются, в легких возрастает давление, из-за чего сердце начинает работать быстрее. В результате органы изнашиваются. Болезнь нарастает скрытно, с внезапным ухудшением. Поздние симптомы заболевания: повышенная утомляемость, одышка, постоянные боли в области сердца и печени, обмороки, охриплость голоса, кровохаркание. Продолжительность жизни без лечения – 2,5 года. С лечением – 30 лет. Прогноз: Без своевременного лечения - летальный исход.

Эффективные препараты: «Траклир» (Швейцария) - 190 тысяч рублей, «Ревацио» (Франция) – 40 тысяч рублей, «Вентавис» (Испания) – от 100 тысяч рублей. Упаковка препаратов рассчитана на один месяц.

Из 17 больных, проживающих в Башкирии, 6 должны принимать комплекс «Траклир+Ревацио» стоимостью 195 тысяч рублей в месяц. В год одному больному необходимы лекарства на сумму 2,3 млн рублей. Самостоятельно семьи не могут потянуть такую огромную сумму.

Аналоги – не решение

От приема аналогов, или дженериков, у больных легочной гипертензией резко ухудшается состояние.

Те, кто пил аналоги, утверждают, что убивают себя вживую. По словам генетиков «отмена лекарств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже хуже того, если бы препараты вообще не принимались».



Илья Борщук ушел из жизни в возрасте 27 лет. Фото из личного архива.


«Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует» - писал еще один больной, Ильшат Каримов. - В тяжелом состоянии находится и молодая девушка Лейсан. - На сегодняшний день она лежит в больнице и не может с нами поговорить.

С парадоксальной ситуацией столкнулась Дарья Шабалова, у которой легочной гипертензией болеет мать. Отчаявшись, она обратилась в фармацевтическую компанию Bayer, которая занимается поставками препарата «Вентавис» по России. Там ей оказали благотворительную помощь в размере 18 упаковок. Но для того, чтобы получить лекарство, пришлось задействовать все ту же районную поликлинику. Правда, ее еще пришлось уговаривать. Менеджер Bayer лично прилетел из Москвы, чтобы написать просьбу в поликлинику о том, чтобы они приняли эти лекарства. А в Минздраве девушке сказали: «Скажите спасибо, что мы вообще вашими вопросами занимаемся».

- У моей мамы было заключение от врачебной комиссии федерального центра из Москвы, - говорит Дарья, - где было написано, что препарат «Вентавис»+«Ревацио» является ей жизненно необходимым и замене и отмене не подлежит.


По закону регион обязан обеспечить такого больного названными препаратами. Однако в Минздраве РБ Дарье ответили, что в курсе этого положения, но реагировать они на него не будут, потому что нет средств в бюджете.

Кстати, Программа государственной гарантии на 2018 и 2019 год подробно расписывает, что в этом году на финансирование медицины заложено на 40 млрд рублей больше, чем в прошлом.

При этом в США такие больные живут более 30 лет после постановки диагноза. В России без лечения им останется жить не более трех лет.

Часть II. Наступление Минздрава на больных с симптомом Хантера

Параллельно в Башкирии развивалась ситуация с «экспериментом» над тяжелобольными детьми, страдающими мукополисахаридозом второго типа (синдромом Хантера).

Справка. Мукополисахаридоз (синдром Хантера) - метаболическое генетическое заболевание, преимущественно развивающееся у мальчиков на втором – третьем году жизни. Симптомы: тяжелое поражение нервной системы, характерная внешность, системные поражения костей, суставов, кожи. Продолжительность жизни составляет 30-40 лет. Для лечения людей с синдромом Хантера необходим препарат «Элапраза»: США. Стоимость одного флакона колеблется от 100 до 200 тысяч рублей. Для лечения одного пациента еженедельно требуется 300-500 тысяч рублей.

«Эксперимент» над больными детьми

С 2009 года особым распоряжением правительства троим детям из Башкирии стали вводить импортный препарат в центре детской психоневрологии и эпилептологии ГКБ №2. Но через полгода, «эксперимент» резко прервали, ссылаясь на незначительность улучшений. Хотя в заключении специалистов было сказано, что препарат эффективен, а «прерывание лечения представляет опасность для больного ребёнка в связи с последующим возникновением тяжёлых иммунологических реакций».

Тогда же министр здравоохранения РБ Георгий Шебаев заявил: «Получается, что на четырех детей нам нужно потратить порядка 120 миллионов рублей».

Иными словами – денег нет.

Матери больных детей обратились в суд

В 2010 году Кировский суд Уфы обязал Минздрав и правительство обеспечить детей препаратами. Решение суда вступило в силу уже в феврале 2011 года, но Кабмин не торопился с распоряжением о выделении бюджетных средств в Минздрав. Деньги нашлись только в конце сентября 2011 года. После некоторых бюрократических проволочек поставка лекарства возобновилась только через три месяца. Весной 2016 и в августе 2017 года выделять средства на покупку препарата перестали. Большие перерывы Минздрав снова объяснял отсутствием средств в бюджете.

Уголовное дело против чиновников Минздрава

Уголовное дело против чиновников Минздрава возбудили только после того, как родители больных детей обратились к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину. На сегодняшний день идет допрос свидетелей.

«Коммерсант» пишет, что ФАС уже заинтересовалась законностью процедуры закупки этого лекарства. Следствием будет проверен факт завышения цены на препарат.

В Башкирии «Элапраза» приобреталась по 5 тыс. евро за флакон. При том, что в Европе закупочная цена препарата составляет 2 тыс. евро. Кстати, фармацевтическая компания «Шайер», поставляющая препарат «Элапраза» не отрицает, что продаёт России препарат по цене намного выше, чем во всём мире.

Комментарии

По словам чиновника, пожелавшего остаться анонимным, в Минздраве многие одобряют действия по ограничению выдачи дорогих препаратов людям, страдающим редкими заболеваниями. Одобряют они и действия по скорейшей замене импортных препаратов дженериками. Они объясняют это целесообразностью в расходовании средств и искусственно препятствуют проведению торгов.

- За перебои поставок отвечают чиновники, которые получают за это зарплату, - комментирует ситуацию экс-министр здравоохранения Республики Башкортостан Фаниль Шамигулов. - Существует четкая нормативная документация, которой должны придерживаться и медики, и чиновники в Минздраве. Они все знают больных, которым нужны лекарства, знают сроки, в течение которых лекарство должно прийти. Бюджет закладывается заранее, цифры известны – значит, они не вовремя проводят торги. Эти чиновники и должны нести ответственность.

За разъяснением ситуации мы обратились в отдел контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения Росздравнадзора Башкирии, но там комментировать ситуацию отказались. Их начальника Рустама Мухаметзянова на месте не оказалось, а помощник попросил прислать вопрос в бумажном письме.

- По телефону мы вам комментировать точно не будем! – заявил он, упомянув, что журналисты могут подделать электронное письмо.

В Минздраве РБ комментировать ситуацию отказались, так же посоветовав писать им официальные письма с печатями и на бланке.

Оказывается, все высшее руководство Минздрава и Росздравнадзора по РБ находится в срочной командировке в Москве, тогда как «простые» чиновники взвинчены в ожидании судебного расследования.

Напомним, что ранее мы писали о резонансном деле Саше Курамшиной. Она страдает редким заболеванием – синдромом короткой кишки. После многих лет разбирательств ее отец выиграл суд против Минздрава РБ. Он добился включения болезни дочери в перечень редких (орфанных) заболеваний, финансируемых из бюджета.



Саша Курамшина. Фото из личного архива.



Материал подготовила Марина Каримова

Источник: proufu.ru

0
0
Медицина, Происшествия / Криминал, еще 1
Прочитать позже
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите сочетание клавиш
Ctrl
+
Enter
, затем сообщите нам об ошибке.

В СМИ сегодня
Комментарии читателей