1-0 в пользу Саши: суд обязал Минздрав РБ обеспечивать больного ребенка лекарствами

27 октября 2017, 13:12

«Ни одно выигранное мной дело не стоит сегодняшнего», - такими словами юрист Гульдар Хабирова сообщила о победе в деле Саши Курамшиной – девушки, живущей с синдромом короткой кишки. Восемь лет семья Саши билась за включение этой болезни в перечень орфанных и за право получать помощь от государства, но вместо помощи получала лишь отписки. 

1-0 в пользу Саши: суд обязал Минздрав РБ обеспечивать больного ребенка лекарствамиФото из личного архива

Полтора миллиона за жизнь

О Саше Курамшиной ИСТОЧНИК впервые написал в июле этого года. По воспоминаниям ее папы, через несколько часов после рождения Саши врачи отправили ребенка в реанимацию с подозрением на кишечную непроходимость, но через пару недель девочку выписали, заявив, что диагноз снят.

Родители Саши рассказывают, что боли в животе у нее практически не проходили, а в медицинской карточке регулярно появлялись новые диагнозы и новые рецепты на лекарства. Летом 2009 года ребенка госпитализировали с подозрением на аппендицит. После четырехчасовой операции врачи сообщили родителям, что у Саши случился заворот тонкой кишки, которую пришлось удалить практически полностью. Гарантий на то, что девочка выживет, доктора не давали.

Саша пережила восемь операции по увеличению кишечника – врачам удалось «растянуть» его только до 35 сантиметров. Саше нельзя есть обычную пищу, у нее жесткая диета, а необходимые для поддержания жизни микроэлементы ей ежедневно вводят через капельницу. Месячный набор специального питания обходится семье Курамшиных в 200 тысяч рублей или 1,5 миллиона рублей ежегодно. Без него и без лекарств, список которых с трудом умещается на четырех листах формата А4, девушка просто не выживет.

Нет в перечне – нет и в бюджете

Синдром короткой кишки (или СКК), по некоторым оценкам, встречается в двух случаях на миллион. Из-за того, что он не внесен в перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний, государственная поддержка людям с СКК не полагается.

В течение восьми лет родители Саши пытались добиться включения заболевания в официальный перечень орфанных, но сделать этого не смогли.

– Я обращался куда только мог. Знаю уже всех министров в лицо, – рассказывал Валерий, папа девочки. – Заместитель министра здравоохранения Рамиль Хамитов говорил мне: «Как вам не стыдно просить у меня такие деньги?», а министр просто отмахнулся и сказал, что никак не может помочь, посоветовал пройти в какую-нибудь другую дверь. Обращался я и к детскому омбудсмену Милане Скоробогатовой. Она меня внимательно выслушала, посмотрела в глаза, пообещала помочь, а потом прислала такую же обезличенную чиновничью отписку, мол, помощи не ждите.

В Минздраве республики поясняли, что помощь пациентам с орфанными заболеваниями оказывается регулярно – на это в бюджете прописывается специальная графа расходов. Но раз СКК в перечень редких болезней не включен, то помощи от государства можно не ждать.

Пока Сашу поддерживают благотворительные фонды. Один из них - крупный региональный Благотворительный фонд «Изгелек». В этом году с помощью фонда для Саши было приобретено специальное питание на сумму более 250 тысяч рублей. Но возможности фондов ограничены. Теперь, по решению суда, обеспечивать семью Курамшиных лекарствами и расходными материалами обязан Минздрав республики. Такое решение было вынесено 25 октября.

«Это только очередной этап…»

Права Саши на госпомощь в суде отстаивали юристы судебного агентства «Барристер».

- Проблема в том, что государство «забыло» включить Сашину болезнь в перечень орфанных. На этом основании родителям девочки отказывают в предоставлении питания и лекарств за счет бюджета. За 8 лет от государства вместо лекарств смогли получить пачку отписок, - говорит управляющий партнёр агентства Айдар Муллануров. - Мы решили помочь Саше на условиях pro bonо - подать в суд на Минздрав РБ и обязать их предоставлять необходимые препараты. Мы часто судимся за бизнес; земля, деньги, акции, здания, долги - привычные для нас категории, а вот подобное дело для нас первое.

- Ужасно, что представитель Минздрава абсолютно безразличный человек. Он доказывал, что они обеспечивать не обязаны. Да, в принципе, что удивляться - за 9 лет иммунитет они выработали. Иммунитет безразличия к чужим бедам. Местная МСЭ далеко не ушла. Выдали документ, согласно которому человек хоть бегать может, а лекарства...лекарства за свой счет покупайте, мол...ну, в благотворительный фонды можете обратиться, может там помогут», - отмечает юрист Гульдар Хабирова.

В прочем, радость от победы в этом деле несколько омрачает вероятная апелляция. По словам Валерия Курамшина, папы Александры, Минздрав наверняка будет обжаловать решение суда.

- Радоваться пока рано. Для нас пока ничего не кончилось, это только очередной этап. В ходе заседания представитель Минздрава постоянно подчеркивал, что с ведомство не согласно с доводами юристов и прокурора, выступавших на стороне Саши. Прокурор сказала нам, что министерство с вероятностью в 99% будет подавать апелляцию.

В Минздраве РБ оперативно прокомментировать ситуацию не смогли. В пресс-службе министерства нам заявили, что никакой информации по Саше у них пока нет.

- Мы искренне благодарны юристам, которые взялись за дело Саши и решили восстановить справедливость. В нашем фонде двое подопечных с таким диагнозам, еще одно заявление об оказании помощи на рассмотрении. Этим детям ежегодно требуется медикаментов и специального питания на сумму более 2 млн рублей, ни один региональный благотворительный фонд не может оказать эту помощь в полном объеме, у болезней нет перерывов и выходных, нет времени искать деньги и обивать пороги. Папа Саши Курамшиной пришел в наш фонд с огромной кипой отписок из всевозможных ведомств и министерств, жестокость чиновников по отношению к его ребенку просто поражала. Мы надеемся на то, что решение суда вступит в силу, что в республике удастся создать прецедент и в будущем государство полностью возьмет на себя обеспечение не только детей с синдромом короткой кишки, но и больных с легочной гипертензией, также оставшихся без лекарств из-за бюрократических механизмов. Сегодня наш и другие благотворительные фонды, по сути, выполняют государственную задачу, заботясь о людях, которые попали в беду, но оказались за порогом бюджетных программ оказания помощи. В этом году нам с помощью депутата Госдумы Павла Качкаева удалось добиться обеспечения детей больных сахарным диабетом первого типа в Башкирии инсулиновыми помпами за счет государства. Но есть еще много нерешенных вопросов и случаев, когда люди вынуждены один на один бороться с болезнью, еще очень много предстоит работы, чтобы каждый человек смог получить от государства достойную помощь, - говорит руководитель попечительского совета фонда «Изгелек» Рауфа Рахимова.

Источник: proufu.ru

0
0
Медицина, Общество, еще 1
Прочитать позже
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите сочетание клавиш
Ctrl
+
Enter
, затем сообщите нам об ошибке.

В СМИ сегодня
Комментарии читателей