«Не могу смотреть фотографии, где мой ребенок еще здоров». Истории мам, чьи дети больны диабетом

16 мая 2018, 06:45

После публикации в ИСТОЧНИК о том, что взрослые диабетики месяцами не получают инсулин, мы столкнулись с другой проблемой: Минздрав Башкирии допускает многочисленные нарушения в отношении детей-диабетиков.

«Не могу смотреть фотографии, где мой ребенок еще здоров». Истории мам, чьи дети больны диабетомФото: news.tut.by

Диабет первого типа – смертельно-опасная болезнь, когда поджелудочная железа не вырабатывает свой инсулин. В основном человека поражает два типа диабета (кроме диабета беременных, который, как правило, временный – прим.ред.). И если диабет второго типа возникает, как правило, в пожилом возрасте, когда угнетена пищеварительная система, то первый в подавляющем большинстве случаев возникает у маленьких детей либо подростков. К тому же наметилась тенденция к более раннему обнаружению болезни - у младенцев и грудничков.

Болезнь почти всегда приходит неожиданно. Вялое состояние – повышенная жажда – диабетическая кома. В 90 % случаев именно так мамы узнают о том, что их дети стали «сладкими».

Истории, приведенные ниже, - это истории реальных женщин, которые каждый день борются за жизнь и здоровье своих детей.

Гузель

Дочь Гузель заболела в феврале 2011 года, будучи еще грудничком. В один из дней у малышки покраснело горло, поднялась температура, она стала очень много пить.

Гузель вызвала врача. Педиатр, осмотрев ребенка, сказал, что у Алины (имя ребенка изменено - прим. ред.) ОРВИ, и выписал лекарства. Через день состояние девочки не улучшилось, началась рвота. Гузель вызвала уже двух врачей: первый сказал, что это ангина, второй - что у Алины кишечная инфекция. 

- Мне предложили вызывать «скорую помощь», что я и сделала. Когда врачи «скорой» осмотрели моего ребенка, они предположили, что у ребенка грипп, возможно свиной. Нас увезли в инфекционную больницу № 4 г. Уфы.

Только на третьи сутки у ребенка взяли необходимые анализы. А до этого трое суток дочь находилась в полубессознательном состоянии в больнице. Я носилась по коридорам и просила: «Сделайте хоть что-нибудь!» А ей только кололи глюкозу и противорвотные препараты. Ребенок впал в кому. Его забрали в реанимацию. Я подумала, что наконец-то будет оказана вся необходимая помощь…

Этой же ночью в реанимацию пригласил меня главный детский эндокринолог республики Малиевский. Посадив меня на скамейку в коридоре, он сказал:

«Ваш ребенок болен сахарным диабетом 1 типа. Мы сделали ему первую инъекцию инсулина. Сахар у нее был 27 ммоль. С этого дня всю свою жизнь она будет находиться на инсулине. Это заболевание не излечимо во всем мире…» На следующий день ребенка перевели в реанимацию ДРКБ, а потом в эндокринологическое отделение.

Так началась наша «новая жизнь». Я до сих пор не могу смотреть фотографии, где она была маленькая и где она была абсолютно здорова. Это просто невозможно, это просто невыносимо.

Что послужило толчком к развитию данного заболевания, мне неизвестно: может ангина, а может прививка, сделанная незадолго до этого. Но что бы там ни было, ничего уже не изменить.

РЕБЕНОК.jpg

Фото: zankyou.com

Диабет - это очень сложное заболевание, которое опасно своими осложнениями, если ежедневно не «держать в узде» сахара ребенка. Самое главное - это компенсация, но чтобы ее достичь необходимо измерять уровень гликемии не менее 8 раз в стуки (в том числе и ночью), уметь считать хлебные единицы, взвешивать еду, уметь рассчитывать дозу инсулина с учетом многих факторов, оперативно корректировать дозы инсулина, учитывать гликемический индекс продуктов и др.

Учитывая, что наши дети имеют ограничения в самообслуживании и ограничения в обучении, они дети-инвалиды, как бы страшно это не звучало.

Ежегодно наши дети-диабетики (я говорю «наши», потому что у нас общие проблемы, у нас одна боль) проходят медико-социальную экспертизу. Мы каждый год доказываем комиссии, что заболевание неизлечимо, что положительные результаты проведенных реабилитационных мероприятий отсутствуют.

В Башкирии детям с сахарным диабетом 1 типа не продлевают инвалидность до 18 лет, хотя в других регионах России такая практика есть. Также в РБ в последнее время очень часто детям снимают инвалидность после 14 лет, ссылаясь на то, что ребенок все может делать самостоятельно.

Еще одна из проблем детей-диабетиков и их родителей это отсутствие хотя бы одной группы в детском саду для детей с сахарным диабетом. Такая практика применятся во многих городах России: Набережных Челнах, Санкт-Петербурге, Москве и т.д. В Башкирии же родителям приходится «изощряться», чтобы водить ребенка в детский сад: кто-то вынужден бросить работу, чтобы ежечасно бегать к ребенку и мерить сахар в крови. Кто-то устраивается в детский сад, чтобы ребенок находился «под боком» и под его ответственностью.

Именно так пришлось поступить и Гузель.

- В 2013 году я устроилась работать в садик. Но это было мучение и для меня и для ребенка, поэтому год мы промучились, а потом я забрала Алину оттуда и ушла. Мы стали посещать всевозможные кружки, чтобы дочь находилась в социуме и чтобы ей было не только интересно, но и полезно. Многие родители детей-диабетиков отказываются от путевки в детский сад и сидят дома, потому что условий для наших детей в детском саду нет! В 2013 году я пыталась эту проблему поднять, писала письма во всевозможные инстанции - в Курултай, уполномоченному по правам ребенка. Но желающих нам помочь не было. Так пришла школа…

В школе тоже есть проблемы. Самая главная из низ - это отсутствие квалифицированной медицинской помощи для детей-диабетиков. В школе ребенок предоставлен сам себе. Питаться он не может, так как стол № 9 для детей с диабетом в учебных заведениях детей не предусмотрен, взвешивать и высчитывать хлебные единицы им тоже никто не будет. Ставить инъекции и измерять уровень сахара в школах тоже некому - ребенок вынужден делать это самостоятельно, при этом чаще всего делать это приходится едва ли не в туалетах.

Еще одна из проблем - это отсутствие Школы диабета Вновь заболевшие дети вместе со своими родителями выходят из стен ДРКБ с полным отсутствием элементарных знаний о данном заболевании. 

- Это страшно! Страшно, когда ты не знаешь,что делать и как себя вести в той или иной ситуации. Конечно, опыт приходит с годами, на своих ошибках мы учимся. Но элементарные знания должны быть, а их нет! В ДРКБ есть кабинет, он так и называется - «Школа диабета». Но этот кабинет всегда закрыт. Мы понимаем, что больных очень много, а опытных врачей очень мало, что у них много работы. Но мы страдаем от незнания, а от нашего незнания страдают наши дети.

Кроме того, сейчас в нашем регионе остро стоит проблема с инсулинами и тест-полосками. Лично нам инсулин выдают, но выдавать стали в ограниченном количестве. Если раньше мы могли получить инсулин на 2 месяца вперед, то теперь максимум на месяц. Иногда приходится ставить рецепты на «отсроченное обслуживание» из-за отсутствия его в аптеке. У нас также имеется проблема с иголками для инсулиновых шприц-ручек. Согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 г (Приложению № 1) детям-ивалидам в возрасте до 18 лет, имеющим заболевание диабет, полагаются бесплатно иглы к шприц-ручкам. Нам раньше выдавали иглы Новофайн 6 мм, уже года 1,5-2 выдают иглы ужасного качества, дешевые аналоги – KD Fine, иглы для инсулиновых инжекторов российского производства, Insupen, которые причиняют боль моему ребенку, оставляют кровоподтеки, синяки, и которые необходимо менять чаще, чем иглы Новофайн. Все наши жалобы были учтены детским эндокринологом, записаны в карту, созывали врачебную комиссию по этому поводу, однако врачебная комиссия отказывает нам в назначении игл, которые нам подходят. Я полагаю, это «экономия бюджетных средств». Прокуратура в данном вопросе нам тоже не может помочь,считая что медработник не может нам рекомендовать именно данный препарат, т.к. предусмотрена ответственность за «сотрудничество с фармкомпаниями и навязыванием определенных препаратов». Пришлось обратиться в Роздравнадзор. Жду ответа и их решения.

Также у детей с СД1 есть проблема с высокотехнологичной медицинской помощью. Многие родителя хотят наблюдаться и обследовать своих детей в ведущих клиниках России. Однако Министерство здравоохранения РБ данную квоту нам не выдает, ссылаясь на то, что она полагается только тем детям, у которых особый подвид СД (Лада, Моди-диабет и др.) или установлена помпа.

Для детей-диабетиков отсутствуют реабилитационные мероприятия: есть реабилитационные центры, но как таковой помощи от них нет, положительные результаты отсутствуют. Отсутствует занятость детей в каникулы и летние лагеря. Наши дети никому не нужны, кроме своих родителей.


Ольга

- Дочери было 6 лет, когда она заболела, - рассказывает Ольга К. из Туймазов. - Были новогодние праздники, 3 января. Я заметила, что с дочерью что-то не так и повезла ее в больницу. Но мне сказали, что это бронхит, а чтобы проверить подозрения на диабет нужно подождать до 9 января, так как лаборатория не работает. Я не могла ждать. Я нашла глюкометр у знакомой и сама замерила сахар, показало 33. Тогда я еще не знала, что это запредельные цифры и спросила подругу: «Это много?» Она сказала, что срочно нужно ехать в больницу.

Ольгу с дочерью положили в реанимацию. Но, оказалось, что в городе нет эндокринолога, не делают и анализ на гликированный гемоглобин, не было даже глюкометра. Каждый час девочке брали кровь: прокалывали лезвием и в пробирку - к утру у нее не осталось живого места на пальцах.

ИНСУЛИН_ДЕВОЧКА.jpg

Фото: psycholekar.ru

- В эту ночь я еще ничего не понимала, не знала, выживет ли моя дочь, но я видела: врачи очень плохо знакомы с этой болезнью. После этого моя жизнь разделилась на «до» и «после». Я до сих пор не могу смотреть на фотографии прошлых лет, все время думаю: «Здесь моя малышка здорова».

На следующий день маму с дочкой повезли в РДКБ. Дорога оказалась долгой - три часа они ехали до Уфы. По пути медсестра решила померить сахар, но оказалось, что глюкометр неисправный.

- Мы ехали наугад, не зная какой сахар у моего ребенка.

Но и в Уфе врача не оказалось. Были новогодние праздники – до 9 января за ними смотрела медсестра.

- Я так ждала врача, надеялась что мне скажут, что это не диабет. А когда наступило 9 января, мне ответили: «Вы уже на инсулине, о чем речь?» Полгода прошло, как в страшном сне. Я ушла с хорошей работы, каждый день плакала и думала, почему моя дочь, почему не я? Искала какие-то волшебные средства и верила в чудо, думала даже, что инсулин - зло! Добрые знакомые советовали мне родить ещё одно ребенка, на дочь по их мнению надежды нет! Так и говорили: «Такие дети долго не живут». Но я все же взяла себя в руки.

В первое время было сложно с сахаром – он скакал от 22 до 1,5 (норма – 6). Чтобы понять динамику, пришлось мерить сахар каждые полчаса. Лишь со временем пришел опыт и знания. Ольга научилась выравнивать дозы, подстроила питание. Но многие проблемы не решаемы: в городе по-прежнему нет эндокринолога, в сложных ситуациях ей приходится рассчитывать только на себя. Нет тест-полосок, есть проблема с инсулином – все время искусственно создается угроза, что он вот-вот закончится. Выдают иглы раз в 3 месяца. А еще проблема с инвалидностью: каждый год ее надо продлять, хотя болезнь неизлечима.

- Моей дочери 7 лет, и она очень умная и сильная девочка, - говорит Ольга. - Для меня она самая лучшая на всей планете. И ещё я верю, что она проживет долгую и счастливую жизнь, а я ей в этом обязательно помогу.


Альфия

- Мой сын заболел в сентябре 2017 года. Ему еще не было 5 лет. В больницу я принесла его на руках. Тогда я не осознала, с какой болезнью нам предстоит жить. Анализ крови показал, что сахар в этот момент у ребенка был уже выше 30.

У меня было много вопросов к врачам, но мне отвечали не то чтобы скупо, а как-то неохотно. В палате со мной лежали две мамы, у которых дети болеют не один год. И если бы не их помощь, я бы просто не справилась, именно эти женщины дали мне ту информацию, без которой жизнь моего ребенка была бы в опасности. Теперь и я понимаю: любая мать, столкнувшаяся с диабетом, пытается помочь ребенку. Но делает она это, что называется, на ощупь, не имея даже представления о том, что такое диабет.

После выписки начался поход по всевозможным инстанциям: для получения инвалидности, для получения пособий и пенсии. Альфия ежечасно боялась сделать что-то не так, пыталась не паниковать и держать себя в руках. 

- Трудности не растут, как ком, они просто вываливаются сразу, мешком. Возникают проблемы с деньгами, которые нужны только для того, чтобы просто поддерживать жизнь ребенка. По программе инвалидности детей, больных диабетом, предусмотрена бесплатная выдача тест-полосок для измерения сахара, иголок и инсулина. Получить их удается не всегда. Эндокринолог просто не выписывает рецепт, ссылаясь на нехватку денег, невыигранные тендеры, отсрочку поставки в аптеки и кучу других причин.

Альфия признается: проблемы с тест-полосками и инсулином катастрофичны. С сентября 2017 года, когда поставили диагноз – до февраля этого года не выдали ни одну пачку тест-полосок. А с января до сего момента не получили и 30% от положенного количества.

- До сих пор не пойму, откуда взялась цифра, что измерять сахар нужно 6 раз в сутки? Ребенок ест минимум четыре раза в день. Необходимо проверить сахар до еды, после еды через два часа, чтобы понять, правильно ли рассчитан инсулин. Это уже восемь. Плюс перед сном и ночью, чтобы не поймать гипогликемию или гипергликемию (резкое снижение и повышение уровня сахара в крови, соответственно – прим.ред.)

Конечно, было бы проще, если бы у ребенка стоял мониторинг. Но мы не можем себе этого позволить, так как 12 тысяч рублей в месяц для нас - неподъемная сумма.

Иголки, которые выдают в аптеке ужасные, тупые и через раз бракованные, инсулин через них часто просто не вытекает. После этих иголок у ребенка синяки. На мой вопрос, почему выдают так мало тест-полосок, участковый эндокринолог говорит, что вашей пенсии хватит на то, чтобы обеспечить ребенка полосками.

Хочу сказать о своих доходах. Работать дальше с таким диагнозом ребенка, когда его надо ежечасно контролировать, просто невозможно. Мне пришлось уволиться. Мы получаем пенсию, которая составляет 14 тысяч рублей. А ведь в законе написано, что пенсия – это ежемесячная государственная денежная выплата, предназначенная гражданам в целях предоставления им средств к существованию. На эти деньги мы покупаем препараты для снятия гипогликемии, витамины, тест-полоски для определения глюкозы в моче, делаем платные анализы и т.д.

Все печально. Каждый год нам приходиться отстаивать свои права для получения инвалидности. А после 14 и вовсе остаться без нее, просто потому, что кто-то считает, что диабет - это образ жизни… Может быть и так, но это точно не в нашей реальности. Или нужно загубить ребенку здоровье, чтобы появились осложнения и ему дали инвалидность до 18?

Справка. 

В подавляющем большинстве случаев о сахарном диабете люди узнают резко, когда наступает так называемый кетоацидоз. Это тот момент, когда в организме заканчиваются запасы инсулина и начинается отравление сахаром. Сахар в крови резко возрастает и может достигать 40 ммоль/л. Норма для детей – от 3,5 до 5,5 ммоль/л. При тяжелом диабетическом кетоацидозе у ребенка возникает затрудненное дыхание, мозг буквально отекает – может возникнуть риск развития комы или даже смерти.

P.S. Пока готовился материал, Гузель добилась того, чтобы ее 7-летней дочери продлили инвалидность до 18 лет.

Источник: proufu.ru

0
0
Медицина, Общество, еще 1
Читают 1
Прочитать позже
Нашли ошибку в тексте? Выделите её и нажмите сочетание клавиш
Ctrl
+
Enter
, затем сообщите нам об ошибке.
Что Вы думаете по поводу новости?

Будьте первым, оставьте комментарий к данной публикации! Однако помните, что мы вправе удалить ваши комментарии при наличии в них нецензурной брани и оскорблений.

Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставлять комментарии
или
Войти через социальную сеть

ВКонтакте


В СМИ сегодня
Комментарии читателей
Владлена Анатольевна
Ну своих то не жалко.Пусть помирают.Украина топит нашим газом,а мы до ...
Владлена Анатольевна
Вот только как брать справки,если кабинетов флюорографии для детей нет...
87krebs
Жалко казахов... Неужели в казахской литературе дела так плохи, что да...
Илья Момот
почему исключили версию, что бомбу в двигатель могли заложить в аэропо...
Bash-news редактор
Извините, добавлена сама "предсмертная записка" :(
Юлия Тимиршина
Наши соболезнования родным и близким Гузели.Что же могло подтолкнуть м...
Марина
Ну видимо заведение замяло дело, т.к. плохая репутация им не нужна
Эллина
Получил не опасные для жизни травмы и самостоятельно покинул заведение...
VENIAMIN KOLGANOV
На самом деле сбили её на "зебре". Там есть знак пешеходный ...
nfubh60
Есть в г.Ишимбай ещё и улица Калинина.В осенне-весенний период грязь н...
Евгений
Я один ничего не понял? Парня осудили просто за слухи?
Антон
Мой друг здесь квартиру купил, волновался, а они в декабре уже первую ...
Алена
Как такое можно говорить о детях??Кто провел деление на детей баш.инте...
glebtikhonov3
Это просто жесть. Ну давайте 400 учеников выгоним, оставим кружки для ...
Марат Аминев
ВСЕ ВЕРНО В ТУИМАЗАХ ТЕБЯ ПОЛОЖАТ ПО ПОКАЗАНИЮ СКОРОИ И ТО МАЛОВЕРОЯТН...
Bash-news редактор
Здравствуйте, да конечно.http://bash-news.ru/feedback.html
Данил Леонтьев
Да.Телеграмм сейчас набирает обороты а вот вк падает на глазах.В телег...
Евгений Горичев
Здравствуйте, можно мне выслать вам видео обращение социального хар...
id247275110
Ну это уже и не понятно как назвать - то можно? Обратите внимание! Ста...
Jass
вот только интересно, какое жители Воронежской области(изображенные на...
Денислам Галин
Вот и пришло время, ПАТРИОТИЧЕСКИМ СИЛАМ РЕСПУБЛИК сплотившись вокруг ...
Денислам Галин
Не случайно же, чтоб осуществить свой благородный замысел, Емельян Пуг...
Денислам Галин
ДОБАВЛЕНИЯ СДЕЛАНЫ ПО ПРОСЬБЕ ПАТРИОТИЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РЕСПУБЛИК. У...
Денислам Галин
Не случайно же, чтоб осуществить свой благородный замысел, Емельян Пуг...
Денислам Галин
Что касается ПРАВОСЛАВНОГО ЦЕРКОВНОГО РУССКОГО языка, данный язык долж...